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央视2018全国社区春晚李福明事迹打动人心 上海蒲公英渐冻人关爱中心专程赶赴乌兰察布捐赠眼动仪

 

   昨日,通过收看央视2018全国社区春晚了解李福明事迹并深受感动的上海蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠一行专程赶赴乌兰察布,向道德模范、为渐冻症妻子坚守十三年、创造生命奇迹的李福明一家捐赠眼动仪,利用现代科技手段让患有渐冻症的妻子能够用眼睛与家人交流沟通。


   在眼动仪安装完成后,李福明的妻子用眼睛说出了自己十几年来的第一句心里话:感谢您 乌兰察布 感谢上海蒲公英渐冻人关爱中心 感谢全国红领巾社区的关爱。
 
    央视2018全国社区春晚录制现场,李福明老人向杨少华、杨议父子及现场观众讲述了他与渐冻症妻子那些催人泪下的生命瞬间,一幕幕感人肺腑,令人动容的场景,令杨少华、杨议父子及现场观众深受感动。晚会在央视播出后,更是得到了全社会爱心人士的广泛关注,纷纷向李福明老人一家伸出援手。

   今天上午,2018全国社区春晚组委会办公室和其承办单位北京红领巾文化发展中心红领巾社区以及红领巾乌兰察布社区服务中心一行也来到李福明老人家中进行回访慰问,并以红领巾社区红领巾爱心助力团的名义再次向老人捐赠了慰问金。红领巾社区还和乌兰察布市相关部门以及李福明老人商讨了下一步关爱渐冻人患者的举措。



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   渐冻人,即MND/ALS是一种进行性恶性神经系统变性病,因病因尚不明晰,迄今没有任何有效方法能够治愈该病或阻止其不断恶化,患者平均生存期3-5年,被世界卫生组织开列的和癌症、艾滋病并重的五大绝症之一。患者因为全身肌肉进行性的萎缩、无力、直到衰竭,就好像是身体被渐渐地被冻住了一样,所以又被形象地称为是“渐冻人症”。而“渐冻人症”它最独特又最残酷的一点,是在于患者一旦发病,从指尖、足尖开始,全身的肌肉是由下至上一步一步的失灵。从无法走路到无法写字,再到无法说话、无法咀嚼、最终到无法呼吸、窒息而亡。这个过程既没办法治愈,又不可逆转,而病程的从始至终,患者的头脑都是清醒如常的。这就好比是说:我们清清楚楚地感受着、也眼睁睁地看着自己的身体渐渐远去,这种刻骨的恐惧和绝望让人不寒而栗。而这种可怕的绝症其实并不十分罕见,仅仅在中国就有大约20万的“渐冻人”,他们的生存处境和内心世界鲜为人知晓。


    2017年6月-蒲公英渐冻人罕见病关爱中心正式宣布启动。

    2017年6月21日世界渐冻人日,由中国台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”患者杨建林(晨雾)牵头发起,在众多爱心人士的帮助下,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心在上海浦东公益园正式宣布启动。今后与运动神经元病互助家园一起,继续为患者家庭提供服务。
     2017年7-9月-渐冻人重获新“声”公益项目。


    蒲公英关爱中心积极联系其他公益组织及机构,共同开展公益活动,传承家园“真情互助,携手抗冻”的理念,为ALS家庭提供力所能及的帮助。

   “渐冻人症”可怕之处在于,所有的患者拥有一副“冰冻不能动的皮囊”和“清醒如常的头脑”,由于病情的发展,患者逐渐失去语言能力,身体逐渐无法动弹……唯有一双眼睛会动。他们想与家人沟通交流成为一件极其困难的事情。想亲手操作电脑上网已成为极其奢侈的愿望。


    科学发达的今天,眼动仪为沟通障碍的患者提供一种全新的解决方案,通过眼球控制和使用电脑,使失语不能动弹的他们重获新“声”。

    更重要的是,通过眼睛在电脑上面打字,能清楚有效的与家人沟通,家属再也不必通过东猜西猜的交流方式去理解患者想表达的意思。能使护理更加合理,避免因误解而造成一些不必要的差错。让患者的心理更加放松、释然,同时也能减轻家属照护的负担。这种有效的沟通方式,能适度减轻因病致残所带来的苦闷和困扰,丰富患者的精神生活,提升患者的生活质量,增强患者抗冻的信心。患者通过眼睛借助眼动仪操控电脑,能使他们获得莫大的成就感,上网看新闻、QQ聊天、购物、论坛发帖等,让他们即使足不出户,也能时刻触碰到外界的精彩。

 

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